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도서 자폐 스펙트럼과 하이퍼월드 : 가상 공간에서 날개를 펴는 신경다양성의 세계
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신경다양성의 세계에선 자폐 스펙트럼은 장애가 아니라 개성이다! 가상공간에서 표현하는 성인 자폐 스펙트럼 당사자들의 심오한 정신세계! 성인이 된 자폐 스펙트럼 당사자는 세계를 어떻게 볼까? 자폐 스펙트럼의 새로운 발견 《자폐 스펙트럼과 하이퍼월드》는 미국 뉴욕을 거점으로 활동하고 있는 역사사회학자 이케가미 에이코가 2017년에 출간한 저작으로, 성인 자폐 스펙트럼 당사자들이 가상공간에서 아바타가 되어 소통하는 모습, 더 나아가 그들의 심오한 정신 세계를 “버추얼 에스노그래피”(연구자 스스로 아바타 또는 디지털 페르소나가 되어 가상공간에서 참여관찰을 수행하는 연구 방법론) 방법으로 기술한 책이다. 이 책에서 생생하게 그려진 성인 자폐 스펙트럼 당사자들의 모습은 ‘자폐증’에 대한 일반적인 인식을 보기좋게 뒤집어엎는다. 가상공간 속에서 그들은 스스로의 독특한 감각과 지각 체험, 슬픔이나 기쁨 등 다양한 감정, 소수자로서의 어려움 등을 정확한 언어로 표현하면서 서로 공감한다. 저자의 이 연구는, 2019년 일본 공영방송(NHK)에서 2부작 다큐멘터리 〈자폐증 아바타의 세계〉로 제작, 방영되었다. 물리적 공간에서는 어려움이 있지만 가상 공간에서는 활발하게 소통하고 교류하는 자폐 스펙트럼 당사자들의 모습이 전파를 타면서 일본에서도 큰 화제를 불러일으켰다. 지금까지 자폐 스펙트럼에 관한 담론의 대부분은 당사자보다는 주위 사람들의 관점에 입각해 있고, 특히 어린이의 양육과 교육에 초점을 맞추고 있다. 이를테면 “자폐 스펙트럼을 가진 아이를 어떻게 키워야 할까?”, “자폐 스펙트럼을 가진 학생은 어떤 교육 방식이 적합할까?” “자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이를 어떻게 사회에 적응시킬까?” 등과 같이 자폐 스펙트럼을 어린이의 발달 장애로 인식하고 양육과 교육의 주체인 부모나 교사의 역할과 의무와 고충에 무게를 두어 왔다. 성인이 된 당사자의 생각이나 경험 자체에 대한 질문은 상대적으로 잘 이루어지지 않았을 뿐만 아니라 실제로 답을 얻기가 매우 어렵거나 불가능하다고 여겨졌다. 21세기 이후 자신의 내면세계를 적극적으로 표현하는 당사자들이 나타나면서 “자폐 스펙트럼”에 대한 뿌리 깊은 오해나 편견을 바로잡을 길이 열린 것은 사실이다. 그럼에도 불구하고 “자폐증”이 커뮤니케이션 능력의 결여이자 사회성 장애라는 인식은 크게 달라지지 않았다. 저자는 가상공간에서 활동하는 성인 자폐 스펙트럼 당사자들과 직접 교류하면서 “자폐 스펙트럼인은 의사소통이 매우 어렵거나 불가능하다”는 편견이 잘못 되었다고 주장한다. 가상공간에서 그들은 자유롭게 의사소통할 뿐 아니라, 다양한 주제에 대해 대화를 나누고, 오락과 사교에 시간을 쓰며 공감과 지지를 서로 확인한다. 숙련된 연구자가 가상공간에서 성인이 된 당사자들과 직접 교류하면서 그들의 내면세계를 객관적으로 관찰, 기술한 이 책은 기존 연구와 담론과는 전혀 다른 방식으로 자폐 스펙트럼에 대해 이야기한다.
[NAVER 제공]
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자폐 스펙트럼과 하이퍼월드 - 이케가미 에이코 지음, 김경화 옮김 미국 뉴욕을 거점으로 활동하고 있는 역사사회학자 이케가미 에이코가 2017년에 출간한 저작으로, 성인 자폐 스펙트럼 당사자들이 가상공간에서 아바타가 되어 소통하는 모습, 더 나아가 그들의 심오한 정신 세계를 “버추얼 에스노그래피” 방법으로 기술한 책이다.
목차
역자 서문 — 성인이 된 자폐 스펙트럼 당사자는 세계를 어떻게 볼까 9
자폐 스펙트럼 당사자의 내면 세계에 대한 객관적인 기록
가상공간을 생각하는 새로운 관점, 신경다양성
프롤로그 18
고기능 자폐 스펙트럼 당사자인 존과의 만남
아바타로 만난 자폐 스펙트럼 당사자들
제1장 자폐증과의 만남 — ‘가상 뇌’로의 여행 27
자폐증은 뇌의 불가사의함으로 이끄는 문
자폐 스펙트럼 당사자가 경험하는 지각의 특징
소수파가 다수파 문화에 맞추는 것, 이문화 적응과 비슷하다
자폐증은 최고의 거울이다
가상 세계에서 자신과 만나는 사람들 40
‘세컨드라이프’라는 가상공간
가상 세계의 아바타들 — 성장하는 분신들
문명을 창조하는 가상의 힘
아바타로 철학하는 법
가상 세계의 현장감과 일본 전통 문예
버추얼 에스노그래피, 모든 일의 시작 59
가상 연구소 ‘라 사쿠라’의 탄생
‘가상공간의 마더 테레사’, 젠틀 헤런과의 만남
가상 세계에 모이는 자폐 스펙트럼 당사자들
성인 자폐 스펙트럼 당사자는 세계를 어떻게 인식할까
자폐증 연구의 새로운 과제
대화를 나누는 자폐 스펙트럼 아바타들 — 가상공간 속 자조 그룹에서 안전하게 연결되기
“아바타는 모두 자폐증적이다”
과도한 정보를 뺄셈하는 세계
지각 과민과 정보의 압축
신경다양성(뉴로다이버시티)의 시대
제2장 자폐증의 사회사 — 카테고리가 세상을 어떻게 바꾸었는가 99
자폐증이라는 카테고리의 발달 101
자폐증 역사의 중요성
카테고리의 영향
미국에서의 자폐증의 역사
자폐증의 등장 110
‘자폐증’의 등장과 냉장고 엄마
냉장고 엄마 이론에 대한 의문
자폐증은 스펙트럼
‘자폐증’의 커밍아웃 120
한발 늦게 시작된 자폐증 소수자 운동 — 미국의 움직임
템플 그랜딘의 등장
자폐증을 개성으로 활용한 그랜딘
진화한 그랜딘
자폐증 당사자들의 자서전 출판
할리우드의 공헌 139
영화 〈레인맨〉의 등장
더스틴 호프먼의 연기
〈레인맨〉 현상
부모들을 불안하게 한 자폐증 원인설 148
자폐증 유행병설의 영향
예방접종 원인설의 공포
자폐증 ‘대유행’을 뒤집어엎은 사회학적 연구
발언하고 행동하는 부모와 시민단체 158
미국 시민단체의 전통
자폐증 연구에 개입하는 부모 단체 — ‘지금 자폐증을 치료하자 재단’
전미 규모의 ‘발언하는 자폐증 재단’ — 발족과 과제
헤지펀드를 통해 쌓은 부를 활용한 ‘사이먼스 재단’ — 유전자 연구의 발전과 과제
컴퓨터와 뇌신경과학 시대의 신경다양성 171
목소리를 높이기 시작한 자폐증 당사자들
인터넷과 뇌신경과학의 발전
신경다양성의 철학과 ‘괴짜’ 문화
제3장 뇌 속 세계의 과잉 185
가상공간 속 자폐 스펙트럼 아바타들
자폐증적 경험에 대해 생각하다 187
자폐 스펙트럼 아바타의 다양성
결여인가, 과잉인가
자폐증적 경험이란 무엇인가
신체적인 마음, 마음적인 신체
자폐증 세계의 감각 199
‘나의 언어로’ —자 폐증의 자연 언어를 찾아서
신체화해 발화하는 것의 어려움
언어와 자폐증의 불가사의한 관계
음악이야말로 언어 — 데릭 파라비치니의 사례
자폐 스펙트럼 당사자 운동의 어려움 — 청각장애인과의 차이
자폐 스펙트럼 당사자 마거릿
명상의 마음과 자폐증의 마음
다른 별에서 온 외교관
자폐증 자조 그룹에 모이는 아바타들 220
동지들의 허심탄회한 대화
불쾌한 골짜기? 특별 대우? — 당사자들의 현실적 괴로움
매주 한 차례, 2시간 동안의 만남
사회자 애니스는 다리를 놓는 사람
명석한 두뇌, 무거운 몸의 우디
가상공간에 몰두하는 캐런(동시에 샐리이자 조지프)
고기능이기 때문에 더 힘든 래디언트
그룹 회합의 장점
아바타가 말하는 자폐증 체험 249
서로 공감하는 아바타들
타인의 마음을 읽을 수 없는 것은 피차 마찬가지
규칙을 대하는 태도
빈말과 솔직함 — NT와의 차이
감각 과민과 감각 정보의 과잉
과잉 부하 때문에 컨트롤 불능에 빠지는 멜트다운
예측 불가능성에 대한 불안
무리하지 않는 것이 제일인가
스스로를 알고, 차이를 안다
아름다운 공감각의 세계
뇌의 과잉 발달과 편집
강렬한 하이퍼월드를 사는 사람들
에필로그 311
날치의 비상을 좆아 —연고가 없는 자유 공간에서 활기를 띠는 아바타들
풍랑 속 배 위에서 흔들리는 관찰자
미국에서의 언어적, 문화적 소수자의 체험
존과의 재회
미주 331
참고문헌 343